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2014年11月19日 (水)

女優奥山佳恵(40)が「徹子の部屋」で次男のダウン症を語る

女優奥山佳恵(40)が夫と共に、14「徹子の部屋」に出て、次男美良生くん(誕生日11年9月28日)のダウン症のことを語っていた。
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「美良生みらいは本当に可愛いんですよ。それは、美良生が生まれた瞬間からずっと変わらないんです。ダウン症のことはまだよくわからない。ただ私には、今、目の前にいる大好きな子と一緒にいたい気持ちしかなかったですね」 

「言われた瞬間は目の前の景色から色が消えたように思いました。世界の色が消えたような……。真っ暗な山の入り口に立たされたような気持ちでした」と。《すべてはここから。歩いたことのない、地図もない山へと向かいます。(中略)「みらいくんの幸せを一番に考える」こと、「みらい君はみらい君である」こと。このことを忘れずにいなくてはと靴ヒモをきつく結ぶ。道に迷わないようにしなくては》 

《いよいよ世界中の人々に、みらいくんのことを伝える。告知一時間前。私は静かにライライ(美良生くん)に離乳食をあげていた。つないだ指先に力がこもる。大丈夫、普通でいよう》 

 ダウン症の子供はゆっくりと成長する。実年齢3歳の美良生くんだが、成長の程度は1歳から1歳半くらいだ。美良生くんは、よく食べ、よく笑い、いつも柔らかい笑顔で家族の中心にいる。 

「この子たちには希望がいっぱい詰まっているんだなと思いましたし、私自身、勇気をもらいました。たった3年ですけど、最初に感じた絶望の何倍も楽しい日々が待っていました。遠い先々の不安や悩みよりも、今の美良生や空良の笑顔をひとつでも多く引き出して生活していきたいと思っています」 

 ショックは、母親以上に長男小学一年生には大きかったが、今はととも可愛がっている。「ダウン症の子は、可愛い時代が長い」のだと母にいう。クラスにもダウン症の子がいて、その対応の仕方を知っていたから、弟との接し方もうまいという。生まれる前の段階で、奥山佳恵の母親は、高齢出産の異常確率を予測をしていて、すでに受け止めていた・・・という。 

 一人目の出産でダウン症の子が生まれる確率は、
・25歳で1/1200~(1/1000)
・30歳で1/880
・35歳で1/290 ~(1/270)
・40歳で1/100、
・45歳で1/46
("ダウン症30件妊娠中、29件は流産し、軽い症状の1件だけが出生する"といわれている。)
 朝日新聞によれば、ダウン症で生まれた赤ちゃんの数は、高齢出産が増えて、15年で2倍にも膨れているそうです。
 高齢だと高確率になり、一人目でこの確率ですから、やはり二人目だとさらに確率が上がる、研究報告があるとされています。
 

 松野明美さん(熊本市議会議員)が
O71
「次男がダウン症と心臓病を持ってうまれてきた」と発言されたのは、記憶に新しい。
 「明るく楽しく」、マラソンランナーで 常に一生懸命、常に前進!!というイメージがあり、また、バラエティ番組出演し、笑いが絶えないご家庭、のイメージがあって、「私の元気なイメージが崩れる」「ダウン症を受け入れられなかった」などの理由で、しばらくは、次男・健太郎くん(8才)はダウン症を公にしなかった。
 

「私の場合、妊娠8か月のときに息子に心臓病があると医師にいわれました。その後、羊水検査は受けませんでした。
 そして出産後、生後10日目で、息子がダウン症であることがわかった。医療は進歩しましたけど、個人的には出生前診断は余計なお節介だと思う。出産するとき、障がいの有無にこだわってほしくない」(女性セブン2012年6月21日号)※
 

 原因は?
ダウン症の妊娠はなぜ起きるのでしょうか。
人間は各細胞に染色体46本持っているが、そのうち1番から22番の染色体はペアとなった状態で保持している。しかし、ダウン症の場合、21番目の染色体が通常より1本多く、3本存在している。この状態からダウン症候群は「21トリソミー」とも呼ばれて、この染色体の異常がダウン症の正体。
 

 自然界の植物で例えれば、
 たくさんの葉をつけている植木から、一枚だけ「変な形」に育ってしまっている葉を見つけたことはありませんか?
 その一例と考えられます。樹木そのものは正常で、ほとんどが正常な葉なのだけれど、中に成長が十分でなかったり、形が変な状態になっている葉が混じっている。原因は、染色体の異常な分裂かもしれません。
 

 染色体の異常が起きる理由は、いまだ解明されていない。しかし、事実として明らかになっていることは、卵子と精子の細胞分裂により生じる新しく生まれる細胞の異常ということ。 

 
 これは、人の肌(皮膚)が常に生まれ変わるのと同じことで、年齢に関わらず、生きている限り、新しい細胞が次々と生まれ続け、新陳代謝している。しかし、その細胞の増殖がうまくいかない場合、それが卵子もしくは精子に起きていた場合、ダウン症になるのではないか。
 もうひとつは、卵子も精子も正常な細胞分裂を遂げた正常細胞でも、それらが結合し受精卵になった後、発育初期段階から分裂異常が起こってしまい、細胞の複製(コピー)が誤った形で進んでしまい、染色体異常の細胞ばかりが増えてしまうということも原因と考えられる。
 

 このような染色体異常がどうして起きてしまうのか、影響要因は分かっていないが、人間や動物に限らず、生命体全てに起こる現象なのではないかと思われる。 

 40年前下宿していた大家さんの家に、いつもバギーに乗せていた長男六歳の発育が遅れていた。そのときは、「ダウン症」というコトバが浮かばなかったが、「ダウン症」児を抱えていた。
 夜泣きしていた翌朝、「お兄ちゃんが泣いていましたね」というと、「泣いていません」と、ムキになって母親がいうから、ヘンだった。
 しばらくして、その子は小学校へ入る前に亡くなった。お気の毒にと思っていると、「あれでいいのだよ」と、ささやく人もいた。
 
 お兄ちゃんが死んだあとに、妹が生まれた。その子も「ダウン症」児だった。
 

 数年後、我が家にも長男が生まれ、子どもがようやく座ることができるころ、お互いバギーで出会うと、大家さんの女の子は「赤ちゃん、赤ちゃん、かわいい」と近づいてくれるが、ウチの子が怖いモノを見たように泣くので困惑していた。

 ところが、ある日、大家さんの女の子が遊び相手がほしい・・・と思って、ウチの子を玄関先で抱き上げて、自宅へ連れ込んで返してくれないのには驚いた。一時間は・・・我々は中へ入って行けず。このことに、あまり長くこのアパートにいるのはまずいという印象を得た。

 こんなエピソードを書いて、「ダウン症」の子のイメージを傷つけてしまわないか、心配だ。

原田大二郎の家でも、子育てで苦労しているようだ。
http://bimoji.at.webry.info/201402/article_5.html

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